罕見疾病
13 篇文章
icebee321

妥瑞症的問與答

我把朋友問過我的問題結合在這文章

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  • Lily Chen
    Lily Chen

    我用文字理解自己和這個世界給我的種種感受,唯有靜下來好好寫些什麼的時候,我覺得自己最像自己,已經不必再有任何心理狀態的偽裝。 也歡迎來追蹤我的方格子帳號:https://vocus.cc/user/5be04756fd89780001719c13

    蔚藍天空
    蔚藍天空

    文字音樂創作者劇場人 閱讀音樂影視分享

    花癡中,勿擾
    花癡中,勿擾

    高敏人、 就算有上班還是常常缺乏寫作素材、願望是成為家庭主婦3號 當媽之後順勢躲在Ricky's mom這個名字後面 覺得愉快自在 育兒、職場、樸實無華家庭餐桌、黑手指用心照顧綠植栽 在這裡記錄生活的點滴

  • 大齡蠶的繭居生活
    大齡蠶的繭居生活

    你可以稱呼我為阿蠶。Liker.social : @A_Tsan 平時拙嘴笨舌,不喜歡用嘴說話, 但生而為人,總是在生活上有點苦、有點樂、有點悶、有點體悟, 偶爾也想分享龜在蠶繭裡的生活觀察,和大夥兒交流,感受點人氣。 希望能夠讓相似經歷的人感覺到被理解 :)

    射手媽咪婷婷
    射手媽咪婷婷

    射手座,全職媽咪/斜槓寫作者/新性感雜誌共同創辦人 喜愛音樂、電影,更熱愛閱讀,資訊焦慮症患者 臉書粉專:https://www.facebook.com/profile.php?id=100083298701145 方格子:https://vocus.cc/user/5d4b0ef1fd89780001fc7e91

蔚藍天空

【散談】 人生的磨難何時停止過

有時候真的會出現這樣的感受,特別在事事不順,對自己產生質疑的時候。但人生的磨難何時停止過呢?可以視之為挑戰,也或許是泥沼,但那就像人生的調味品,又或者說是人生的刻痕,那一刀一刀雕鑿時,或許是痛楚的,卻也只有這樣,才能逐漸呈現人生的真實模樣。

coco

給ㄋ一張單程車票~~~練習說再見

生死議題一直離我們很近,來過人世,必終將離開。現在我也需要開始練習說再見的方法~~~~~

世界走走 seh seh

走走晚報:給所有黑黑胖胖的美麗女孩

0913晚報

射手媽咪婷婷

分享的快樂

快樂其實不單純只是自己獲得了什麼,反而是付出傳遞了什麼而感到快樂!

射手媽咪婷婷

我所受的傷|其實,只是不順利而已!

看似人生勝利組的女作家,到底有什麼樣的傷需要寫成一本書?

Lily Chen

藏物,藏著妳的寶貝

一張照片,一點心情。

大家備份

姚遙:明碼標價的生命,展示了貧困的殘酷

2017-08-25*對匱乏的恐懼,滋生了貧困的殘酷,生命被明碼標價,當對價太高的時候,一個困境中的活人,被默認死去。人間總有禽獸,還有些人禽獸不如。

Lily Chen

親吻骨髓日

最近讓我覺得自己最勇敢面對的事之一,大概就是今天所紀念的「親吻骨髓日」了。那麼,今天為什麼會叫做「親吻骨髓日」呢?這大概要從老公前天入睡前溫柔地親吻了我的尾椎開始說起。

花癡中,勿擾

單集播客-安樂死有罪?選擇"人生終點"的權利

如果人生只剩下無盡的絕望、唯一嚐的到的,只有苦澀與疼痛,那麼這樣的人生、這樣的滋味,究竟又有誰活該去承受?

Lily Chen

我的心願 — 心想事成是有可能的嗎 ?

人的一生之中總會有許多願望,我們都希望心想事成,我們都想去相信好的事會自然發生。然而,在這麼多的願望之中,到底那一個才是對我來說最重要的呢?

Lily Chen

|罕病日記|掰掰我的希克曼導管,相逢我的愛

我身上的希克曼導管(Hickman)已經跟了我將近兩個月,而因著裝著這根管子,我已經好久沒有享受過淋浴的快感,想像著水流嘩啦啦地從我頭頂傾瀉而下,我便開心地揚起嘴角,因為那將是我不久後的生活,而我也正一點一滴好起來去相逢我的愛。P.s本文有傷口圖片,但不至血肉淋漓,膽子比較小的人請斟酌。

大齡蠶的繭居生活

罕見不代表不存在|聽見那微小的吶喊

由於罕病的低發生率、早期研究不足,難以快速得到政府與各方資源關心,社會支持較低也使得罕病家庭不易得到適當協助。但少見的疾病,不代表它不存在,只要基因變異持續存在,就可能會產生新的疾病,因此,我認為就算是罕病也該被好好對待。

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